Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей - Коллектив авторов

Но. Всегда откуда ни возьмись в жизнь врывается это «но». Для нас таким «но» оказались сопутствующие заболевания. Сколько их было – и не сосчитать. Аутизм вдруг стал не самой главной проблемой. Теперь шла настоящая война – за каждый вздох, за каждый новый день. Борьба за жизнь сына. Сколько раз я мысленно прощалась с Лёвой – знают только стены больничных коридоров. Плакать себе позволяла лишь потом, когда уже можно было дышать.

А врачи… Да, врачи бывают разные. Одни – как ангелы в белых халатах, другие – как снаряды, падающие без предупреждения.

– Главное, чтобы не рак.

– Что?..

Слово, от которого сжимается всё внутри. Оно просто врывается в твою реальность, как нож. Врач уходит, а ты остаёшься наедине с этим ужасом, с ребёнком под наркозом, с мыслями, которые рвут душу на части. Но, слава богу, это оказался не рак. Слава богу, есть те, кто лечит, а не калечит. Кто спасает и не бросает.

ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) в новой школе. Дальше был переезд. Новая жизнь. Новая школа. Новый учитель. И вот тут всё пошло кувырком. Ребёнок, который раньше умножал, читал, считал периметр, вдруг стал «неуспевающим». Но самое страшное – я узнала об этом только в конце второй четверти. Система. Жестокая, непробиваемая. Она не ошибается – ошибаешься ты. И когда ты одна против целого города, против равнодушных взглядов и бумажек, ты понимаешь: тебя уже осудили.

Сижу под дверью, сжимаю руку сына. Из кабинета доносится: «Это даже не уровень первого класса!» Зачем я привела его сюда? Зачем добровольно подписалась на это унижение? Ведь решение комиссии было принято ещё до того, как мы вошли в кабинет.

Умственная отсталость… Как будто тебя взяли и засунули в каменный мешок. Или утопили в ледяной воде. Три дня не могла дышать. До сих пор не могу говорить об этом без кома в горле. Сколько энергии было потрачено, сколько надежд и усилий было вложено. Сколько веры… И вот – приговор. От человека, который даже не детский психиатр.

Где протоколы? Где человечность? Где хоть капля сочувствия? Есть такая фраза: «Страну меняют люди». Но родительские сердца разбивают тоже люди – чёрствые, безразличные. Те, для кого ребёнок – просто диагноз.

Моя работа. Она всегда была для меня не просто обязанностью, а частью меня самой. С самой молодости я горела ею, отдавала всю себя без остатка, как будто в каждом проекте, в каждом рабочем дне был скрыт смысл всей моей жизни. Тогда у меня был один сын – двенадцать лет счастья, тревог, бессонных ночей и гордости. А потом появился Лёвушка – и моё сердце распахнулось, чтобы вместить ещё больше любви.

Я работала, потому что знала: каждое моё достижение – это кирпичик в фундаменте их будущего. Каждая моя победа, каждая усталость после трудового дня – ради них. Но в 2021 году мир вдруг померк. Краски потускнели, словно кто-то накрыл меня тяжёлым серым покрывалом. Я даже не сразу поняла, что это депрессия.

Мы с сыном были на реабилитации, и там в бесконечном потоке дней я наткнулась на объявление: сообщество мам детей-инвалидов «Про неё» искало руководителей для своих региональных отделений.

«Про неё». Это было словно луч света в кромешной тьме. Я откликнулась почти на автомате, не зная, что я буду там делать, не веря, что смогу. Прошла собеседование, стала региональным руководителем. И три месяца… ничего не происходило. Я жила в маленьком посёлке, где таких, как я, было всего тринадцать человек. По основной работе я была директором спортивной школы, крутилась, как белка в колесе.

А потом – Москва. Конференция. Я сказала маме: «Эта поездка изменит мою жизнь». И она действительно изменила. Там я встретила их – таких же, как я. Сильных. Уставших. Несломленных. Женщин, чьи глаза светились, несмотря на боль, усталость и бесконечные битвы за своих детей. И в тот момент я поняла, чего хочу по-настоящему – не просто работать, а зажигать свет в других.

Я вернулась и с головой окунулась в это дело, как в стремительный поток. Организовывала мероприятия, искала активных мам, объединяла. Каждая улыбка, каж-дая благодарность – как глоток свежего воздуха. Моя деятельность ширилась и росла как снежный ком: 10 городов, 350 мам, 200 мероприятий, три новых НКО… И всё это – параллельно с основной работой, семьёй, детьми, домом.

А потом навалилась тяжёлая и липкая усталость. Как всё это совмещать? Как быть и матерью, и женой, и дочерью, и руководителем, и активисткой? Как не сломаться под грузом ожиданий? Но ответ пришёл сам собой – он в глазах тех, кому я помогаю. В их смехе, в их «спасибо», в том, как они, наполненные радостью, несут этот свет домой. Ведь если счастлива мама – счастлива и вся её вселенная. Я знаю: мир меняют те, кто прошёл через боль и не ожесточился. Кто вместо того, чтобы сдаться, протягивает руку другим.

Я верю, что однажды наш мир станет добрее, и люди перестанут смотреть на наших детей с опаской, будто они угроза. И тогда каждая мама, прошедшая через этот ад, поймёт: она не одна.

Держитесь, дорогие. Верьте в себя. Вы – опора, сила и любовь своих детей. А значит, вы сильнее, чем кажетесь. И этот свет внутри вас… Он того стоит.

Яна Баранова, г. Радужный

«Диодорова. Против течения»

В апреле 2025 года в российский прокат вышел фильм «Диодорова. Против течения», снятый режиссёром Сандалом Баишевым. Сейчас его показывают все крупные стриминговые платформы, на «Кинопоиске» рейтинг 8,5.

В фильме рассказывается о пути Анастасии в мир большого спорта и о нашей семье. После просмотра многие зрители признавались, что фильм не оставил их равнодушными и тронул до глубины души. Особенно это отмечали родители детей с инвалидностью, потому что каждый из них смог провести параллель со своей жизнью.

Дуняша родилась в 1990 году. Красивая здоровая девочка при рождении получила имя Евдокия в честь бабушки по папиной линии. Она сама себя называла Няшей, и постепенно к трём годам Няша превратилась в Настю. Дочь росла очень активным и любознательным ребёнком. К трём годам она уже знала много стихов и песен, повторяя за старшими братом и сестрой.

Летом 1993 года мы всей семьёй поехали на лето к бабушке и дедушке. Там впервые оставили детей у моих родителей, а сами поехали в город на праздник. На следующий день у меня душа была не на месте. Тогда ещё не было сотовых телефонов, поэтому я вызвала на переговоры сестру, которая сказала, что Дуняшу ударило током, и мы должны срочно ехать в районную больницу. Подробностей она не знала, а я предположила, что дочка могла засунуть руку в ведро с кипятильником, которым грели воду для хозяйственных нужд.

Чуть позже я узнала страшные подробности. Оказалось, что Дуняша вместе с двоюродной сестрёнкой залезли в трансформаторную будку и получили удар током напряжением 10 тысяч вольт. К счастью, произошло замыкание и подстанция обесточилась. На дочери были сандалики с резиновой подошвой, поэтому ток прошёл через её левую руку и голову, повредив все жизненно важные органы. Её сестра физически не пострадала, но после этого долгое время заикалась.

Чтобы спасти ребёнка, врачебный консилиум принял решение об ампутации обеих рук. Когда нам с мужем сообщили об этом, мы были на всё согласны, лишь бы наша дочка осталась жива. На тот момент никто не мог дать никаких гарантий того, что её организм выдержит эту операцию. Приняв такое нелёгкое решение, мы молились, стоя под окнами ожогового центра. У меня не было никакой истерики, и я, конечно же, во всём винила себя.

Только во время съёмок фильма мы впервые узнали, что операцию дочери одновременно проводили две бригады врачей. Невозможно передать словами, насколько мы были растеряны и напуганы. И именно в тот момент на нашем пути встретились настоящие ангелы в белых халатах – врачи, которые спасли жизнь нашей дочери. Их профессионализм, терпение и человечность стали нашей опорой в самый тяжёлый момент жизни.

После пережитой трагедии мы узнали, что Анастасия в переводе с древнегреческого означает «воскрешение, возрождение». Поэтому мы официально поменяли имя нашей дочери.